Opperajson!

Da er det tid for en ny opperasjon:-)

Har vert på haukeland en uke nå. Venter på å få lagt ut tarmen igjen og fjerne det som er betent. Vi tok en CT av tarmen og der viser det seg at det er veldig betent nederst i tarmen. Vi trodde først at det bare ble å legge ut tarmen. Noe som forholdsvis er en liten og grei opperasjon. Men siden det er betent helt ned til endetarmen må de fjerne hele endetarm og lukkemuskel. Det blir en mye større opperasjon en det jeg først hadde regnet med.

Det blir veldig spennende!

Tror jeg kommer til å få det mye bedre med tanke på smerte og ubehag i tarm.

Gleder meg til å begynne a trene opp kroppen igjen!

Ser frem til en fin sommer med familie og venner!

Takk til alle som har tenkt meg og familien i det siste!! Setter enormt stor pris på alle gode meldinger og oppmuntrende ord!

Entyvio

Fikk min 3 behandling med #entyvio igår. Har ikke merket noe spesiel effekt enda, men legene har stor tro på at den vil ha god effekt. Kan ta 14 uker for personer med aktiv chron før de merker bedring. Jeg satser alt på denne behandlingen! Det er siste utvei før det blir stomi igjen! :-)

Nye tider! Nye medisiner!:p

Har i den siste tiden hatt mye kontakt med bergen. Har vert til kontroller og undersøkelser, men de har ikke ført til noe konkret. Betennelsen blir ikke mindre av å bare gå til kontroll!! ;-)

Så fredag 30.01 var jeg igjen til konsultasjon. Der ga jeg klar beskjed om at nå MÅ vi gjøre noe! Har gått med chron nederst i tarmen i ca tre måneder uten at det er satt igang noen behandling, foruten humira. Men den hjelper ikke nederst uansett. Det ble diskutert forksjellige muligheter. Cellegift, den hadde jeg god virkning av tidligere. Eller stomi. Som og virket positivt på chronen nederst i tarmen. Men det ble ingen av de alternativene. De ringte fra med.pol. Og de hadde diskutert og kommet frem til at jeg trengte en ny medisin, husker ikke navnet i farten, men den settes intravenøst. Den var ny høsten 2014.

Humira nivået i blodet er veldig stabilt og fint, så den burde engentlig kurere chronen nederst. Men siden den ikke klarer det, må jeg ha noe annet.

Er ganske spent på om den virker og om det blir noen "interesange" bivirkninger! :D skal og inn til ny undersøkelse ang endetarmen innen en måneds tid.:-)

Lett forvirret:p

Idag 12.12.14 skulle jeg egentlig opereres på haukeland. Det ble i siste liten utsat igår ettermiddag. Grunnen var at det er for betent i endetarmen til at de kan gjøre noe, da vil det mest sannsynlig bare bli verre. Først må chronen roe seg. Skal tilbake over nyttår!:-)

Det har vert veldig mye att og fram de siste to uker. Siden siste undersøkelse, som egentlig var ganske positiv, har jeg vert mye i kontakt med haukeland og fastlegen. Har vert veldig uklart hva som skal gjøres med betennelsen videre, så har diskutert det med de forskjellige legene.

Er veldig spent på om det er mulig å gjøre noe med det. Kommer aldri til å glemme sist gang det var chron i endetarmen. Eneste mulighet da, var å legge ut tarmen, men heldigvis er det ikke gått så langt enda. Så det blir spennende!:-)

Jeg har personlig tro på at ingenting skjer ved tilfeldighet! Det er alltid en mening med det som skjer! Vi er alle i forskjellige situasjoner, og det er mye uforståelig(for oss hvertfall) som skjer, men hvis vi kunne akseptert det som kommer og tenke at det som skjer, det skjer til det beste for meg! Men er det mulig?? Når en tragedie, sykdom eller noe enda verre skjer med meg og mine nærmeste, er det da mulig å se at akkurat dette er til det beste for meg?? Jeg har opplevd å få livet snudd ganske kraftig opp ned iløpet av minutter! Ingen ting gikk som jeg hadde tenkt og planlagt! Men når jeg nå, noen år senere, ser tilbake på tiden som har gått, ser jeg jo at akkurat det som har skjedd med meg har vert til det beste for meg!! Det heter jo i ordtaket "what doesn't kill you makes you stronger"! Det er noe jeg har opplevd! Setter mye mer pris på livet og alle små hverdagsgleder! Er utrolig mye vi kan være takknemlig for!

Jeg for min del tror fullt på at det som skjer, skjer til det beste for meg og min familie! Uansett hva som skjer!! :-) :-)

Ha en finfin førjulstid!! Og ett riktig godt nyttår!! ;-)

Undersøkelsen!

I dag 24.11.14 kl 0830 ble jeg kjørt ned til undersøkelse(koloskopi i narkose). Resultatet var veldig overaskende. Jeg har jo i lengre tid hatt vondt i magen, og MR bildene som ble tatt for ca to mnd siden viste flere plasser med trange partier og betennelse. Men idag fant de ingenting! Og tarmen ser veldig fin ut! Så det er jo på en måte veldig bra! Spørsmålet til legene er nå hva som har forårsaket smertene. Så jeg skal tilbake til andre undersøkekser, som ikke har med tarmen å gjøre. Det blir nok ikke før på nyåret. Det viste seg og at det er litt betent nederst i tarmen, mulig chron, så det blir behandlet med tabletter.(flagyl++).

Så da må jeg prøve å leve sunt! Det er blit forsket mye på pasienter med chron, om de reagerer på hva de spiser. Det har vert veldig forskjellige resultater fra person til person, jeg har fått med et skriv som er utarbeidet av flere forskere og eksperter. Der står det forskjellige oppskrifter og utvalgte typer mat som jeg kan spise og ikke spise. Det er absolut verdt et forsøk! :-)

Haukeland!!

Ja! Da var det "endelig" min tur! Skal ha en stor undersøkelse av tynntarm tykktarm imorgen(btw. Narkose).Tok tidligere i år MR av mageregionen, og da viste det seg flere plasser med trange partier, pga betennelse og sammenvoksinger. Dette skal de imorgen undersøke nærmere ved hjelp av skop. Hva de skal gjøre kommer lit ann på hva de finner. Hvis det er betennelse skal de utvide(blokke),det gjøres ved hjelp av en ballong som de blåser opp inni tarmen. Egentlig ganske enkelt. Hvis det er sammenvoksinger eller insnervinger som består av arrvev, da må det mest sannsynlig oppereres, men det blir det tatt stilling til etter undersøkelsen. Så det blir spennende!:-) har beggynt tømming idag. Skal inn kl 0830 imorgen. Krysser fingrene for en avklaring!!

Penn eller sprøyte????

Har nå bestemt meg for å begynne med sprøyte istedenfor penn. Har brukt penn i syv år nå, og huden på magen har blitt veldig hard. Synest faktisk det er mye mindre vondt med sprøyte. Nå kan jeg bestemme selv hvor fort jeg vil sette den! Det er mye mer behagelig! Angrer på at jeg ikke har begynnt før!

Juletilbud!!

Btw! Mange gode juletilbud!!😀👍😊.



http://bfy.nu/no/MIu

WETSBLOGG

Medisiner/bivirkninger/resultater

Jeg har opp igjennom tiden brukt mye forskjellig. Det har vert #positive og #negative #resultat.

Den mest vanlige og mye brukte #prednisolon, brukes til mange typer #sykdommer. Jeg begynte tidlig på prednisolon, hadde middels effekt, begynte på #40mg og trappet ned. Etter noen måneder kom #sykdommen tilbake. Fikk #80mg og trappet ned, på 40mg merket jeg at #symptomene tok seg opp igjen. Da ble det prøvd lit forskjellig. Husker ikke nøyaktig, men prøvde prednisolon og #imurel. Prednisolon og #flagyl. Flagyl og imurel. Hadde forskjellige bivirkninger av disse. Den skumleste var vel med prednisolon og imurel, etter noen få dager fikk jeg #beinmargskolaps, dvs, når jeg kom inn på akutten var #immunforsvaret mitt på 0,01%. Det var veldig #kritisk. Jeg husker jeg hadde ett lite munnsår som iløpet av natten utviklet seg til å bli et stort åpent sår hele venstre side av ansiktet. Det ble satt hurtig igang med behandling i form av imunsprøyter. Etter fire fem dager begynte immunforsvaret å stige.

Etter denne episoden begynte jeg på #entocort. Stod på dette preparatet i ca 5 år. Hadde en veldig fin periode fra sommer 2003, til høst 2005! Våren 2006, fikk jeg sterke smerter i mageregion og veldig kvalme. Ble lagt inn på Stord sykehus. Det ble da etter mye diskusjon, bestemt at jeg skulle få #remicade. Den hadde veldig god effekt! Bare dager etter første behandling merket jeg bedring. Behandlingen er #intravenøst, og det tar ca to timer. 1 behandling, så to uker pause, 2 behandling, så 6 uker pause og så 3 behandling. Sånn var min behandling, men det kan nok variere.
Hadde en fin periode etter denne behandlingen. Men dessverre, chronen bestemte seg for å komme tilbake ca et halvt år til ett år etter.
Vi flyttet til Holland, februar 2007. Jeg fikk jobbe der som elektriker. Vi trivdes veldig! Og vi bodde veldig fint! Men hele den perioden slet jeg med dårlig tarm. Mye diaré, kvalme og krampe. Jeg ble sommer 2007 lagt inn på Sophia sykehuset i zwolle. Der ble det tatt #undersøkelser som viste #oppblussning av Chron. Det ble spekkulert i om jeg skulle beg med remicade igjen, så det ble tatt en blodprøve som skulle gi svar på om jeg hadde utviklet et antistoff mot Remicade. Det hadde jeg, så da kunne jeg ikke begynne på den medisinen. Derfor begynte jeg på #Humira sommeren 2007. Det var i begynnelsen ganske skummelt å sette sprøyten selv, og det har fra begynnelsen gjort veldig vondt.😒
Jeg hadde ganske bra virkning av Humira. Men jeg slet med løs mage stortset hver dag. Og det førte til mye trøbbel i endetarm.
Vi flyttet til Norge våren 2008. Jeg fikk jobb med en gang. Jeg slet veldig med mage og #endetarm.
Jeg gikk regelmessig til #oppfølging hos #spesialist. Det ble ikke gjort stort med plagene som fortsatte, og som ble stadig verre. Det ble da satt igang behandling med remicade etter div undersøkelse. Første behandling gikk bra. Men når jeg skulle begynne på andre behandling fikk jeg en reaksjon. Merket plutselig at jeg ikke klarte å puste, og det ble bare verre og verre. Kroppen skalv, og ristet. Var ganske redd akkurat da, for jeg hadde lest og hørt om evt reaksjoner på remicade, og at de er dødelige hvis det ikke blir satt igang motbehandling umiddelbart. Det ble det selvfølgelig gjort, og det gikk til slutt bra.😅

Pille frie dager!:-)

Av og til synest jeg det er bra å kjenne lit på smerten.

Siden jeg fikk påvist #CAA, har jeg begynt å få veldige #hodesmerter og stikkende smerter i bena. Tenkte derfor at jeg idag skulle prøve meg uten smertestillende for å kjenne hvor vondt det er og om det er noen utvikling i den ene eller andre retning. Det er viktig for meg at jeg får bekreftet at jeg fortsatt har vondt, slik at ikke det blir en uvane å ta #smertestillende.
Det fikk jeg i dag smertelig erfare. Jeg stod opp som vanlig, hjalp ungene på skolen og kona på jobb. kjente allerede før jeg stod opp at #bena gjorde #vondt. Men bestemte meg for å prøve. #Smertene tok seg opp utover morgene etterhvert som jeg begynte å gjøre ting i huset. Senere når jeg måtte på #do, og da pleier det å vær sånn at, hvis jeg går på do om morgenen, er resten av dagen ødelagt pga smerter.
Så jeg var ganske spent. Det viste seg å bli veldig veldig vondt. Etterpå måtte jeg bare legge meg på sofaen. Det er egentlig ingenting annet en smertestillende som hjelper mot #krampe i #endetarmen.
Det roet seg lit etterhvert, med det var bare toppen av smerten som ga seg. Jeg fikk hvertfall bekreftet at smerten er der og den må gjøres noe med, ellers kan jeg ikke være der for ungene når de kommer hjem fra #skole og #bhg. Så ca i tre tiden tok jeg smertestillende.

Detter var, med få ord , en av mine dager. :-)

Hvordan forholde seg til en livstruende diagnose?

Dette er noe jeg har tenkt på lenge.
Hvordan slår jeg meg til ro med den diagnosen jeg har fått? Er det mulig å akseptere? Eller har jeg ikke valg?
Det å vite at jeg kan når som helst få et større slag, er ganske urovekkende.
Hva hvis ungene er til stede?

Denne usikkerheten er det ikke noe jeg kan gjøre med. Og jeg har funnet ut at det eneste jeg kan gjøre, er å leve hver dag som om det er min siste! Ikke at jeg forventer at imorgen dør jeg, men gjøre det beste ut av dagen idag!! Hver dag!! Gjøre det lille jeg kan med guttene! Som å sitte med de på gulvet å spille sjakk, tegne, male sov. Det er ikke mye som skal til, bare de får min oppmerksomhet!! På denne måten klarer jeg for min del, å nyte dagene med familien. Og ikke minst vil ungene ha gode minner så lenge jeg er her med dem!!
Hvis jeg skulle gravd meg ned i bekymringer om hva som kommer til å skje, eller hvor "ødelagt" jeg blir av et slag, tror jeg bekymringene ville tatt livet av meg til slutt😥. Så det er ikke noe alternativ.

Jeg vet ikke hva som er det beste for hver enkelt. Det er jo utallige situasjoner, og mange forskjellige forhold hver enkelt står i. Men denne enkle måten å ta det på har hjulpet meg, og kanskje kan den hjelpe andre også en dag.
Jeg er også veldig open for andre bedre måter å ta det på!😊
Kom gjerne med forslag eller ideer!!

Hjerneblødninger og bivirkninger av CAA

Jeg har tidligere dvs, det er ganske uvist når jeg har hatt disse blødningene. Det kan ha vært for to år siden og det kan ha vært igår. Jeg har i hvertfall hatt en del blødninger.
Jeg har forskjellige symptomer.
Jeg har ofte og veldig intense hode smerter. De kan vare timer, eller bare minutt. De kommer alltid veldig brått. Jeg har hver dag vondt i beina. Det er en stikkende smerte, kan føles som skikkelig krampe. Jeg har for tiden Ingen energi. Det er forresten noe jeg har jobbet med i lengre tid, å gå turer hver dag, og dokumentere fremgangen. Den fremmgangen har det ikke vert mye av i de siste.😔
Jeg er blitt utrolig glemsk, og jeg vet at mange er distré og glemske, men dette er helt ekstremt.
Jeg har kjørt bil ved flere anledninger og ender opp på en plass, og aner ikke hva jeg gjør der. Det har vert veldig skremmende. Jeg har for øvrig ikke lov å kjøre bil lenger siden april i år!😅(stakkars kona)

Så er vel spørsmålet hvortid neste blødning kommer, og hva blir resultaten av den? Denne usikkerheten er noe jeg må leve med.
Det er det som er så tragisk med CAA, sykdommen lever og gjør akkurat som den vil...men men, jeg er glad for hver dag jeg har med familien, og jeg vil gjøre det beste ut av det. Prøve å være der for kona å barna mens jeg kan.😊

Utredning

Jeg var 27.10.2014 til røntgen på Haukeland. Det ble gjort røntgen av hele skjelettet for å utelukke beinskjørhet. Har i mange år gått på prednicolon og andre godsaker, så det var på tide med en sånn undersøkelse. Resultatet var innenfor normalen, så må si meg fornøyd med det!
23.11.2014 skal jeg legges inn på medisinsk undersøkelse. Da blir det koloskopi i narkose. Svaret fra den undersøkelsen blir veldig spennende! Det avgjør om det blir ny operasjon før jul eller ikke.

CAA

Jeg fikk 28.02.2014 diagnosen CAA.(cerebral amyloid angiopati).
CAA er en sykdom som gjør at hjernenen produserer et gift stoff, som igjen fører til at blodårene i hjernen hovner opp og sprekker.

Dette var veldig sjokkerende og uventet, men sammtidig ganske godt å få vite at det var en grunn til de symptomene som jeg har.
Jeg ble egentlig sendt til Haukeland for utredning av ME. I forkant hadde jeg tatt en MR av hode på Stord sykehus. Jeg ble oppringt når de hadde fått bildene, og de sier at bildene viste noe som var uvanlig, men de mistenkte ikke noe alvorlig. Jeg ble derfor sendt til Haukeland, til nevrologisk, og der ble det tatt en ny avansert MR av hodet. Det tok lit tid før svaret kom. Jeg ble, etter at de hadde fremkalt bildene og studert dem ganske nøye kalt inn til nervrologisk. Overlegen forklarte da hva de mistenkte, og han sa hva de hadde funnet. De hadde diskutert veldig lenge med teamet, og de hadde brukt veldig lang tid på bildene. Det var altså flere svarte flekker på hjernen, som viste seg å være blod flekker. Han sa at jeg hadde hatt en del mikroskopiske hjerneblødninger. Jeg ble lagt inn på nervrologisk til videre utredning. Det ble tatt mange ulike tester, både fysisk og sykisk.
De konstaterte etterhvert med diagnosen CAA. Det er en diagnose som er veldig vanskelig og komplisert å stille. Og de fleste som får denne diagnosen dvs, ca 90% er over 60 år. Vi får egentlig veldig lite info om denne sykdommen og hva eller hvordan vi bør forholde oss til den. Det viser seg at de har egentlig ikke så mye erfaring med den ennå, og det finnes ingen behandling. Det eneste som kan forsinke prosessen er lavt blodtrykk og så lite stress som mulig.
Vi søkte jo selvfølgelig på nett etter info, noe som kanskje ikke var så lurt, men vi måtte jo vite mer en det som ble fortalt. Jeg kommer ikke til å skrive hva det står på nett, men enhver kan selv lese hvis en er interessert. www.dutchcaafoundation.nl
Her står det litt info om sykdommen, og det skal være mulig å velge språk. 😊👍

#caa #MR #mr #nervrologisk #haukeland #undersøkelse #utredning #me #ME

Opprinnelsen

Jeg ble diagnosert med Morbus Chron våren 1998. Jeg hadde i lang tid slitt med mye mage smerter og problem med endetarmen. Ble opperert tre ganger før jeg var ferdig med ungdomsskolen. Måtte fjerne lit forskjellig som var betent i både tarm og endetarmen. Dette gikk veldig mye ut over skolegangen min. Klarte ikke sitte på de gamle harde tre stolene vi hadde den gang. Var borte opp til to mnd av gangen.
Jeg slet endel med sykdommen i årene som gikk, og har prøvd det meste av medikament som var tilgjengelig på den tiden. Nå bruker jeg Humira hver uke 40mg. Det har jeg gått på i syv år. Det har fungert greit, selv om at sykdommen kommer å går når det passer for den.😊 Etter at årene gikk har jeg hatt opp og nedturer når det gjelder sykdommen. Og i 2011 toppet det seg. Da hadde jeg gått mange år med løs mage og vondt i endetarmen, med mye blod. Fikk råd fra legen, spesialisten på Stord sykehus, å bruke krem og stikkpiller som skulle hjelpe. Men det hjalp ingenting. Det er ganske uforklarlig hvor vondt det var. Trodde ved flere anledninger at jeg bokstavelig talt skulle dø av smerten når jeg hadde avføring. Jeg ble til slutt sendt til Haukeland, og der så overlege Frank Pfeffer med en gang hva som var galt. Endetarmen var totalt ødelagt, begge lukkemusklene var vekke. Så det var ingen vei utenom å legge ut tarmen. Jeg gikk i ett år med avlastende sigmiostomi, som fungerte greit med tanke på endetarmen. Jeg personlig synest det var forferdelig. Det var tungt i begynnelsen, og vanskelig å venne seg til. Men det gikk greit. Vi prøvde 31.05.2012 å legge tarmen tilbake på Stord sykehus. Det gikk ikke etter planen. Det er litt usikkert på hva som skjedde, men det ble i hvertfall laget ett hull i tarmen som de ikke såg, og sydde igjen. Jeg hadde jo selvfølgelig vondt etter en sånn operasjon, men jeg merket med en gang at noe var galt. Smertene tok seg fort opp, og det samme gjorde crp'en. Kirurgen var overbevist om at alt var "ok". På tredje dag med hull i tarmen og intense smerter, kommer kirurgen inn og presterer å si at alt er normalt! Jeg ser bort på intensiv sykepleieren og spør "sa han at alt var normalt?" Jeg kunne ikke tro det. Jeg hadde da 380crp, feber og en stor hard kul på magen, og han synest alt såg normalt ut.😏 det ble etter stort press fra familien tatt en CT av mageregion og det viste seg at det var fri luft og veske i magen. Jeg ble da sendt til Haukeland umiddelbart. Der ble jeg opperert og tarmen ble lagt ut igjen. Det ble tatt ut ca 5 liter væske fra buken. Jeg fikk full bukhinnebetenelse og måtte ligge lenge med fire dren for å tømme rester.

#morbuschron #crp #haukeland #smerter #sykehus #stord #chrons
Les mer i arkivet » April 2015 » Februar 2015 » Desember 2014
Peter

Peter

31, Stord

Jeg heter Peter og er gift med en fantastisk jente fra Holland! Vi giftet oss 29.12.2005. Vi har fire fantastiske gutter sammen! Og vi har det veldig godt, tross omstendighetene!

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits